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Biblioteca de la Universidad Complutense de Madrid

Martes, 12 de noviembre de 2019

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Ana Llorens o cómo sobreponerse al dolor de una enfermedad rara entre las raras

Se llama Ana Llorens, tiene 33 años y es investigadora post-doctoral en la Universidad Complutense. En concreto, Ana, a través de un contrato Juan de la Cierva, participa en el proyecto DIDONE, que bajo la dirección del profesor Álvaro Torrente y la financiación de una ERC Advanced Grant de la Unión Europea se desarrolla en el Instituto Complutense de Ciencias Musicales en busca, como se señala en la web del proyecto, de "los orígenes de la «música absoluta», rastreando las emociones en la ópera italiana del siglo XVIII". Ana es licenciada en Historia y Ciencias de la Música y máster en Música Española e Hispanoamericana por la UCM, y cursó estudios de Doctorado en Cambridge. Además, con apenas 19 años completó la titulación superior en violonchelo en el Real Conservatorio Superior de Música de Madrid.

 

Hay otra forma de presentarla. Se llama Ana Llorens, tiene 33 años y desde hace 15 sufre una enfermedad de las denominadas"raras", una enfermedad que a día de hoy es incurable. Son tan pocos quienes sufren su enfermedad, no más de 5 personas en España, que apenas se dedican recursos a su investigación y tratamiento. En concreto, Ana padece una enfermedad llamada gastroparesia. Durante doce años ni siquiera supo que ese era el nombre del trastorno digestivo que sufría. Empezó con sensaciones de malestar tras las comidas y terminó "enganchada a una máquina de alimentación 24 horas al día durante 3 años, con un dolor que me impedía ponerme de pie. Me quedé en 32 kg. No podía hacer nada". Tuvo que regresar de Cambridge, posponer sus estudios de Doctorado, y buscar explicaciones a lo que le sucedía. Finalmente tras años de dolor, y tras dos meses ingresada en un hospital de Barcelona ya que en Madrid no había máquinas adecuadas, lograron poner nombre a su dolencia. La gastroparesia en una enfermedad que en la actualidad, que la propia Ana conozca, solo sufren como afección primaria otras tres o cuatro personas en España."Es una enfermedad rara dentro de las enfermedades raras", señala mientras explica que precisamente esa escasa incidencia impide que los afectados tengan una asociación propia dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras.

 

El hecho de saber que la enfermedad que la postraba en una cama conectada a una máquina se denominaba gastroparesia, tampoco mejoró significativamente su situación. La gastroparesia no tiene a día de hoy tratamiento curativo, solo paliativo. "Tras probar varios tratamientos, finalmente me implantaron un neuroestimulador medular. Es un aparatito que tengo aquí -explica Ana, señalándose la zona del abdomen- con unos cables dentro, que me frena las señales del dolor que llegan al cerebro y gracias a eso vuelvo a hacer vida normal". Con apenas dolor -"algo sí siento"- puede llevar una dieta muy restringida: "pechuga de pollo, pescado blanco hervido, tomate pelado, zanahoria, calabaza, judía verde, pan blanco de masa madre, yogur desnatado sin lactosa y poco más". El aparato que le han implantado a Ana se lleva utilizando desde hace unos 15 años en Estados Unidos para otros tipos de dolores. "Lo que es muy novedoso es utilizarlo para el dolor visceral. En España creo que soy la primera. Se hace para dolores de extremidades, para personas amputadas a las que le sigue doliendo", explica.

 

Poco a poco Ana ha ido recuperando su vida. Terminó el Doctorado en Cambridge, inició una nueva carrera, Filología, y encontró trabajo. "Un trabajo que además es en mi universidad, la Complutense, y que me encanta. Es un proyecto realmente precioso", comenta con brillo en los ojos. Agradece al profesor Álvaro Torrente que el hecho de padecer esta enfermedad rara no condicionara su contratación. "Lo único que me preguntó es que si iba a poder venir a trabajar normalmente. Yo le dije que si me podía llevar mi propia comida, por supuesto que vendría a trabajar todos los días".

 

Testimonio principal en el Día Mundial del Dolor

La forma de luchar de Ana y su manera de sobreponerse y remontar el vuelo tras años muy duros, llevó a que su doctora la propusiera para intervenir este año en el acto principal del Día Mundial del Dolor, celebrado el 17 de octubre en el Teatro Real. Intervinieron dos médicos, que reclamaron la necesidad de apoyar las unidades de dolor, una representante de las asociaciones de pacientes, y ella. Su discurso emocionó a todos los presentes. "El mensaje que quise compartir es que hay que mantener la esperanza, que hay que luchar, intentar ser positivos, tratar de entretenerse porque hay épocas en las que no sabes si vas a salir adelante. Pasan meses, años, sin saber si te vas a poner en pie. Hay que intentar cada uno hacer lo que te gusta dentro de lo que puedas, aunque sea dentro de casa, aunque sea sentado... Y que bueno, que al final, si se lucha puede llegar una mejoría muy importante, como me ha pasado a mí".

 

La enfermedad sigue ahí. Como sucede con todas las enfermedades raras la inversión en su investigación es mínima. "Ni siquiera hay medicación para que el estómago vaya más deprisa porque nuestro problema es que va más despacio y crea dolor. Tampoco hay inversión en unidades del dolor...". Ana prefiere, no obstante, no pensar en ello y se conforma con quedarse como está hoy. La vida la está dando otra oportunidad y ella no la va a desaprovechar. Sale con amigos, baila y, sobre todo, come y bebe. También acaba de volver a tocar el violonchelo, instrumento con el que convivió desde que tenía 6 años hasta que la enfermedad le impidió si quiera sostenerlo. "Aún no tengo apenas fuerza muscular para tocarlo bien, pero por fin he podido volver a poder apoyarlo sobre mi estómago, ya que ahora puedo estar sentada derecha. Poco a poco".  Lo que, como cualquier otro investigador posdoctoral, espera que no vaya tan poco a poco es su estabilización profesional. "Espero que tras el Juan de la Cierva que tengo ahora, llegue otro y después un Ramón y Cajal. Mi intención es dedicarme a la investigación", concluye.

 

Ana Llorens durante su intervención en el acto que se realizó en el Teatro Real el 17 de octubre con motivo del Día Mundial del DolorLos participantes en el acto celebrado en el Teatro Real
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