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Biblioteca de la Universidad Complutense de Madrid

Miércoles, 14 de noviembre de 2018

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Jornada en Trabajo Social para concienciar sobre las enfermedades raras

"Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. El 7% de la población mundial está afectada por alguna de estas enfermedades. Existen cerca de 7.000 enfermedades. La mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes. El 80% tienen origen genético. Para la mayor parte de estas patologías no existe cura. El tiempo medio para obtener diagnóstico es 5 años. Las familias suelen dedicar un 20% de sus ingresos a los gastos relacionados con la enfermedad. En España, se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes". Estos son los datos que quiere hacer llegar a la sociedad la Federación Española de Enfermedades Raras. Detrás hay mucho más: hay desesperación, tragedias humanas, falta de medios, infrafinanciación, incomprensión, demagogia... Cada 28 de febrero -el 29 si el año es bisiesto para hacer constar aún más su excepcionalidad- se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La Complutense, a través de la Unidad de Apoyo a la Diversidad e Inclusión, ha organizado en la Facultad de Trabajo Social una jornada para concienciar a los universitarios y universitarias de la importancia de visibilizar esta situación.

 

A la jornada organizada en Trabajo Social el martes 27 de febrero han acudido dos asociaciones relacionadas con las enfermedades raras. "Somos -se presenta María Gómez-  una asociación sin ánimo de lucro que se llama Solidaridad con Nuestros Niños. Nuestra prioridad es ayudar a los niños a pagar sus terapias y, sobre todo, a hacerlos visibles. Las enfermedades raras son enfermedades llamadas huérfanas, de las que muchos ni siquiera tienen un diagnóstico. Los papás para poder conseguir un diagnóstico y una investigación sobre la enfermedad de su hijo se pasan todo el año organizando eventos, cogiendo tapones... haciendo mil cosas para poder viajar al extranjero. Hay tratamientos que cuestan hasta 300.000 €". "Nosotros -explica, por su parte, la voluntaria que informa en el hall de la Facultad-  somos la Asociación Retina Madrid. La integramos personas con alguna discapacidad visual a causa de alguna patología. Son las llamadas Distrofias Hereditarias de Retina (DHR). Estas patologías son degenerativas y se desarrollan en diferentes momentos de la vida de las personas, a los 20, a los 30 años, depende. Estamos intentando promover un poco la sensibilización hacia estas patologías que hoy siguen siendo consideradas una enfermedad rara".

 

En el vestíbulo de Trabajo Social tanto María Gómez como los voluntarios de la Asociación Retina Madrid y algunos de sus representantes como Carlos Cortina o Luisma, un trabajador social formado en la Complutense, informan a los estudiantes. En el caso de Retina Madrid, explican en qué consiste su trabajo y cómo ayudan a quienes sufren estas distrofias degenerativas, cómo han creado servicios de atención psicológica, de ayuda mutua, de orientación jurídica... También como intentar dar alternativas de ocio y tiempo libre a quienes enferman, ya que la mayoría tiene que dejar de trabajar. La enseñanza en el manejo de nuevas tecnologías adaptadas para ellos es casi una obligación.

 

María Gómez y la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños, por su parte, han instalado en el hall un pequeño mercadillo solidario. Hay jabones con lacitos solidarios de colores, cada uno dedicado a una enfermedad rara. También hay marcapáginas solidarios con temas deportivos o de la película Frozen... La mayor parte de los productos artesanales han sido elaborados por la propia María, quien ocupa los huecos que le deja su trabajo como guardia de seguridad para volcarse en ayudar a quienes más la necesitan. "Pongo mi granito de arena para que los niños con esas enfermedades raras sean visibles y para que las administraciones y a quien competa dediquen mayor presupuesto a su investigación y que los niños tengan un tratamiento", señala María.

 

La labor de concienciación que hacen en el vestíbulo de la Facultad la Asociación Retina Madrid y Solidaridad con Nuestros Niños, se complementa después con una clase abierta a todo el que lo desee de la asignatura Trabajo Social Sociosanitario dedicada de manera monográfica a las enfermedades raras. Allí acude el delegado del rector para la Unidad de Apoyo a la Diversidad e Inclusión, Esteban Sánchez, y la coordinadora en Trabajo Social, Carmen Miguel. El delegado habla de la necesidad de que nadie sea discriminado por ser como sea. "El objetivo de nuestra Unidad es conseguir que nadie vea la diversidad, y que todos y todas sientan esta universidad como propia".

 

La clase la comienza a impartir Luisma, el trabajador social formado en la Complutense que ahora forma parte de la Asociación Retina Madrid. Si primera reflexión no puede ser más acertada: "Si la sociedad no está preparada para todo el mundo, es la sociedad la que discapacita". Aplicado a las enfermedades raras, queda claro que no vivimos en la mejor de las sociedades.

 

Los asistentes a la clase sobre enfermedades raras posan con el delegado del rector para la Unidad de Apoyo a la Diversidad e Inclusión, Esteban SánchezMaría Gómez en su mercadillo de ayuda a niños con enfermedades rarasVoluntarios de la Asociación Retina Madrid informaron de sus actividadesLa profesora Carmen Miguel, junto a María Gómez y los representantes de la Asociación Retina MadridEsteban Sánchez, durante sus palabras a los estudiantes de la asignatura Trabajo Social SociosanitariaLuisma, trabajador social de la Asociación Retina Madrid

 

Informaciones relacionadas: 

"La universidad debe posicionarse a la vanguardia investigadora de las enfermedades raras" (OTRI)

 

 

 

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Comentarios - 8

Cristi

8
Cristi - 28-02-2018 - 21:03:00h

Gracias a Nany y a todos l@s que forman la Asociación Solidaridad Con Nuestros Niños por ayudar a tantos guerrer@s como mi hermano Raúl.
Raúl tiene un Sindrome West que más tarde le derivó en un Sindrome Lennox Gastaut. Es una enfermedad degenerativa que se caracteriza por las múltiples crisis epilépticas que puede tener en un día si no se controlara y el retraso madurativo.

Maria luisa carnerero Ayuga

7
Maria luisa carnerero Ayuga - 28-02-2018 - 16:46:51h

La verdad , que las enfermefades raras y otras discapacidades parece no tener preoridad por el coste que supone y no se dan cuenta los que aministran en salud el gobierno de que se investiguen asi muchos niños puedan tener un tratamiento y por lo tanto.una mejora en la calidad de vida , y gracias.a una de las Asociación Solidaridad con nuestros niños por hacer todo lo posible por nuestros niños , Gracias !!!!

Nany

6
Nany - 28-02-2018 - 15:48:04h

Como Presidenta de la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños, fué un honor asistir ayer a las jornadas realizadas en la CMU, poder compartir y exponer nuestros objetivos.
Insistir mucho sobre la importancia de LA INVESTIGACIÓN, y la VISIBILIDAD , así como los recursos ECONÓMICOS tan importantes para para poder avanzar!!
Demasiadas Enfermedades Raras sin diagnóstico ni tratamientos .
Quiero dar las gracias al Delegado Rector Don.Esteban Sánchez por su presencia y por sus palabras siempre tán cercanas.
A la Asociación Retina Madrid , de la cual aprendí y me quedé con su permiso con muchos puntos allí expuestos.
A la Coordinadora en trabajo Social Doña. Carmen Miguel porq una vez más contó con nuestra presencia,dándonos la oportunidad para darnos a conocer.
Y a los futuros Trabajadores Sociales, por escucharnos y a la vez hacernos preguntas que sí pudimos responder y por su participacion en la adquisición de productos Solidarios Artesanales creados para la ocasión.
Recordar siempre que:
ELLO@S NO SON RAROS , RARA ES SU ENFERMEDAD.

Merchi

5
Merchi - 28-02-2018 - 15:26:47h

Gracias a Nany y a todos los que forman la "Asociación Solidaridad con Nuestros Niños" por ayudar tanto a pequeños como el mío.
Sergio tiene 4 años y hoy por hoy, es el único registrado en España con Hipermelanosis Nevoide Lineal y Espirilada. Es un síndrome neurocutáneo con mucha afectación.

Rocio Tovar

4
Rocio Tovar - 28-02-2018 - 15:18:02h

Gran Trabajo en que hace la asociación, haciendo visible una realidad social que no se ve. Gracias por luchar por estos niños

Efrain

3
Efrain - 28-02-2018 - 14:13:32h

Hola mi nombre es Efraín soy el papá de Evelyn motos mi niña nació el 11 de agosto del 2005 con una alteracion cromosomica del número 4 se llama denominada síndrome de Wolf es una enfermedad rara ahora mismo tiene 12 años y nos pasemos casi 19 meses en el hospital de Vigo con ella por las crisis convulsivas y las infecciones respiratorias pero ahora lleva casi 3 años que gracias a Dios se encuentra muy bien dentro de su enfermedad también quiero decir qué María Encarnación Gómez Galindo Nani nos ayudado en todo y no solamente a Evelyn sino a muchos niños es una gran mujer a cuál queremos y apreciamos mucho en nuestra familia que Dios te bendiga Nani te queremos desde Vigo

Mariajose

2
Mariajose - 28-02-2018 - 14:07:50h

Hola mi pequeño tiene amaurosis congenita de leber una enfermedad rara de la retina .yo apoyo a la asociacion solidaridad con nudstros niños porque de esra manera podemos conocer a todas las personas afectadas.muchas gracias abrazos

Jose

1
Jose - 28-02-2018 - 13:39:20h

Dar las Gracias a maria y su enorme trabajo que hace Frente Con La Asociacion solidaridad con nuestros niños 👏
ENORME NANY 🤚


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